חשיפה או הסתרה?

לעיתים ההורה בוחר להסתיר את מחלתו מילדיו. כדאי לעשות הבחנה בין הסתרה זמנית עד אשר ההורה החולה יעבד עם עצמו את המצב החדש ובין הסתרה כדרך חיים. הסתרה זמנית עשויה לספק להורה פסק זמן לצורך התארגנות נפשית עם כאב הגילוי. כמו כן מאפשרת עיבוד ראשוני של התחושות המציפות ביניהן חרדה, פגיעה בחוויית העצמי ועוד. כך יוכל לשוחח עם ילדיו כשהוא מאורגן יותר ותגובותיו פחות גולמיות. מאידך, קשה מאוד להסתיר מחלה כרונית לאורך זמן. המחלה הכרונית תכופות מביאה למגבלות ההורה ולשינויים בהרגלי המשפחה המוכרים. ההסתרה לאורך זמן והניסיון להעמיד פנים שהכול כשורה, עלולים להעמיס על ההורה הסובל ממחלה עומס רגשי מיותר. בנוסף, ההסתרה מונעת מהילד אפשרות לתהליך חשוב של תפיסה אינטגרטיבית של עצמו ושל ההורה, באופן המקדם התפתחות וצמיחה.

 

מסירת המידע לילד

השאלה מה לספר ועד כמה לחשוף את הילד למחלה, תלויה בראש ובראשונה בגיל הילד. ההנחה היא, שהידיעה על מחלה כרונית של הורה עשויה לעורר בילדים מגוון רגשות, ולכן כדאי להעביר את המסר מעוכל ומרוכך ככל שניתן. מסר אשר מתאר את מה שהילד רואה בבית, אך נמנע מחשיפה לאינפורמציה מפורטת ומעוררת חרדה. מסר המכיל בתוכו הרגעה ותקווה. "אולי שמת לב שאמא מאוד עייפה בתקופה האחרונה וגם מקבלת תרופות באופן קבוע . . . המחלה של אימא אינה מדבקת ואין כל סכנה לחייה. . אימא הולכת לרופאים מצוינים ומטופלת בידיים טובות. . ". יש כמובן להתאים את המידע הנמסר לאופי המחלה באופן מהימן. עם העלייה בגיל הילדים, שאלותיהם ביחס למחלה עשויות להיות מפורטות ומעמיקות יותר, ותשובות ההורה עשויות כמובן להתרחב ולהשתנות. יחד עם זאת, אחד האתגרים של ההורה הוא להימנע ממצב בו הילד או המתבגר, הופכים להיות הגורם המרגיע והמכיל את חרדותיו של ההורה. על ההורה לשמור, במידת האפשר, על תפקידו כסופג ומכיל את העמימות ואי הוודאות, ובכך לאפשר לילד התפתחות תקינה ככל שניתן.

 

תגובת הילד

ילדים נוטים להגיב בתגובות שונות לידיעה על מחלת אחד ההורים, וכדאי לכבד את ההגנות השונות בהן הילד נוקט. יש ילדים אשר יגיבו בשאלות מרובות ובאיסוף ידע, יש ילדים שיפגינו עצבות וחרדה, אחרים ינקטו בהכחשה ובהתעלמות. התגובות מגוונות מאוד ועשויות להשתנות עם חלוף הזמן ועם ההתבגרות. הרגשות אשר עולים בקרב ילדים להורים חולים כרונית, עשויים להיות מגוונים אף הם. מאחר ופעמים רבות המחלה כוללת אי וודאות ביחס לעתיד, תחושות חרדה עשויות להופיע. החרדה אצל הילד עשויה לבוא לידי ביטוי באופן ישיר כפחדים, שאלות חוזרות, אמירות המבטאות חשש ועוד. מאידך, החרדה עשויה להתבטא גם באופן עקיף כגון צורך עז בשליטה, היצמדות נוקשה למנהגים ולטקסים קבועים וכדומה. כאשר מחלת ההורה פוגעת בתפקודו ומגבילה אותו ביחס להורים האחרים, עשויות לעלות בקרב הילד אשר ער לפער, תחושות של חריגות ובושה. לעיתים הקנאה בילדים להורים הבריאים היא התחושה הבולטת.

רגש שכיח אשר מביא למורכבות הוא הכעס. ביטויים של תוקפנות מהווים מרכיב נורמטיבי בהתפתחות הבריאה של ילדים. התוקפנות מאפשרת לבסס נפרדות ותחושת עצמאות, והיא חיונית בגילאים השונים. ילד להורה חולה כרונית, עשוי לעיתים להתקשות בביטוי תוקפנות נורמטיבית, מתוך חשש להעמיס על ההורה ומתוך חשש "להרוס" אותו בכעסיו. מכיוון אחר, כעס עשוי לעלות אצל ילד לנוכח הורה חולה וחלש, כחלק מתהליך האבל על פנטזיית ההורה החזק והמושלם. כעס זה הוא חלק מעיבוד הכאב על "אכזריות הגורל" והוא עשוי להביא בהמשך גם לקבלה ולהשלמה עם המצב. לעיתים הילד מבטא בכעסיו כעסים אשר מסתובבים במערכת המשפחתית, ולא מבוטאים בערוץ המתאים. כך לדוגמא, עשויים כעסיו של הילד להיות אמצעי לביטוי כעסיו של ההורה על מצבו או כעסיו של בן הזוג הבריא על המוגבלות והחולי אשר נכפו עליו.

כאשר הילד מתבגר ומתפתח, הוא עשוי לעלות בבריאותו ובכישוריו הגופניים על ההורה המתמודד עם מחלה, ועלולה להופיע תחושת אשמה. ייתכן כי מתוך תחושה זו יתקשה הילד לשתף בחוויות של הצלחה והישגים. לחילופין, מתוך חשש להעמיס על ההורה, הילד עלול לחשוש לשתף בקשייו ובמצוקותיו.

בנוסף, ההורים מהווים מודל הזדהות לילדיהם אשר נוטים לחקות את דפוסי התנהגותם. התופעה מתרחשת גם כאשר ההורה אינו ער לכך, ואינו מטפח בהם אקטיבית נטייה זו. לעיתים פוגשים אצל ילדים ומתבגרים להורים חולים, נטייה להזדהות עם החולי, וכך הם מאמצים זהות בעלת מאפיינים של חולשה, צמצום ועצבות. הורה הסובל ממחלה ממושכת, אשר יהיה ער לכך, עשוי לעזור לילדו לבסס נפרדות ועצמאות ובכך להתפתח באופן המשלב הזדהויות עם דמויות נוספות.

במקרים בהם ההורה החולה עצמו חש אשמה על מוגבלותו, קיים לעיתים קושי להיות הורה סמכותי ומציב גבולות. הורה אשר חש צורך "לפצות" את ילדיו עלול למצב עצמו בעמדה מאפשרת ורכה מדי המתקשה לתסכל. בכך נמנעת מהילד חוויה של הורה סמכותי, מארגן ומחזיק. כדאי לזכור, כי גם ילד להורה המתמודד עם מחלה זקוק – ככול הילדים – לתחושה של הורות מבינה ומכילה אך גם מגבילה ושומרת. בהיעדר חוויית גבולות והחזקה, החרדה עלולה להיות מציפה ותחושת הביטחון נפגעת.

לסיכום, ניתן לראות מגוון רגשי אצל ילדים וכן תנועה רגשית עם הגדילה ועם האתגרים ההתפתחותיים בשלבים השונים.

 

 

ילדים להורים החולים במחלה כרונית

אורית אהרונובסקי שחר פסיכולוגית קלינית

התמודדות

אציין מספר פונקציות חשובות, אותן יכול ההורה הסובל ממחלה ממושכת, לספק לילד בכדי לאפשר לו התפתחות תקינה ככל שניתן. הורה אשר יצליח לחוות עצמו באופן אינטגרטיבי, על שלל הכוחות והיכולות שנותרו תקינות, לצד מקומות הקושי והפגיעה, עשוי להקל על ילדו ביצירת תפיסה מורכבת של הדמות ההורית. היכולת לראות יחד את החולשה והפגיעות לצד נקודות החוזק, תעזור בראש ובראשונה להורה בשיקום חוויית העצמי אשר ייתכן ועברה טלטלה בעקבות המחלה. בהמשך לכך, התפיסה המורכבת של ההורה, תומכת ומקילה על ביסוס תחושת עצמי אינטגרטיבית אצל ילדו אשר נוצרת מתוך הפנמה והזדהות. חשוב להדגיש כי גיבוש חוויית עצמי מורכבת עשוי להיות תהליך ממושך ומאתגר עבור ההורה ועבור ילדו.

כאמור, חשוב לשמור על פונקציה הורית מבינה ומכילה אך גם סמכותית ובמידת הצורך מגבילה ומתסכלת. חשוב לאפשר שיח פתוח אשר ייתן לגיטימציה לביטוי התחושות השונות, השאלות והתהיות. מאידך, יש לכבד את המקום הרגשי בו נמצא הילד, לכבד את הגנותיו ולהכיל את תחושותיו השונות. ההתנהלות המשפחתית צריכה להיות מותאמת לילד הספציפי כאשר תתיכן שונות בין הילדים. חשוב לזכור כי עבור ילדים מסוימים, בגילאים מסוימים, דווקא צמצום "ענן המחלה" המהווה צל עשוי להקל על ההתפתחות. במקרים אחרים, לעומת זאת, עיבוד ושיח מתאימים ומביאים להטבה רגשית.

 

אורית אהרונובסקי שחר פסיכולוגית קלינית

שימור התקווה מהווה נדבך חשוב מאוד בהתמודדות עם מחלות כרוניות. בהיותן מחלות אשר לרוב אינן ניתנות לריפוי מוחלט הן מהוות למעשה תוספת קבועה למשפחה. יש ללמוד לחיות עימן, לצידן, באופן אשר יאפשר שנים נוספות מלאות ככל שניתן בשלל רגעים וחוויות רגשיות. על ההורה המתמודד עם מחלה, מוטלת האחריות לאפשר לילדו התפתחות מלאה, אך זו גם הזדמנות עבורו להרחבה ולצמיחה אישית.

ההתמודדות עם מחלה כרונית, מציבה בפני ההורה הסובל ממחלה חזית נוספת. בנוסף להסתגלות שעליו לעבור ברמה האישית עם קבלת האבחנה, עולות שאלות רבות ביחס להשפעת המחלה הכרונית על ילדיו. מאחר והמחלה צפויה ללוות את האדם ומשפחתו מכאן והלאה, ההורה עלול להיות מוטרד בשאלות רבות הקשורות להתפתחות ולהתבגרות ילדיו בצל המחלה. מאמר זה ינסה להתמקד בזוית הילד, מתוך הנחה כי יש בכך להפחית את חרדת ההורה החולה ולהקל עליו, בהתמודדות המורכבת הניצבת בפניו.

"מסע החיים"